Ny medicin

Jag har nu haft ett uppehåll på min MS medicinering i drygt en månad. Det visade sig att jag fick många olika biverkningar av Betaferon såsom feber, trötthet och konstanta influensa liknande symptom. Min förhoppning var att bli av med biverkningarna men av någon underlig anledning så lyckas jag inte bli av med feber och tröttheten. Detta trots att jag har haft uppehåll i drygt en månad. Nåväl, idag har jag varit hos läkaren och fått ny medicin. Den nya heter Copaxone och den tas med spruta dagligen. Denna ska vara fri från ovanstående biverkningar och det är ju skönt. Dock så har den en annan egenhet. När man tagit sprutan så känns det som man blivit getingstucken eller rejält nässlad. Det svider bra i ca 10min, sedan avtar det. Jag har en hög smärttröskel och Japp, det känns på riktigt! Så nu är det bara att se fram emot att bli getingstucken varje dag. Nu blev ni avundsjuka va? Men men, vad gör man inte för att slippa ett skov.

Nu håller jag tummarna för att febern och tröttheten ska försvinna.

För er som vill lära er mer om MS så finns det mycket information här: http://www.ms-guiden.se

Ingen Feber!

Nu är det drygt en månad sedan jag var på läkarbesök. Jag hade då problem med att jag hade feber mer eller mindre dagligen pga min Bromsmedicin Betaferon. Jag fick då ytterligare en biverkningshämmande medicin. Tada! Det har gjort susen. Jag har varit feberfri sedan dess! Jag är lite orkeslös ännu men inte alls i samma omfattning. Nu kan jag äntligen ladda batterierna igen!



Tjohooo! Under 37grader!

Bättre medicin kommer!

Igår så var jag på läkarkontroll. Det är så att jag fortvarade känner av biverkningar av min bromsmedicin mot MS. Problemet som jag har är att jag har feber mer eller mindre dagligen och det tar musten ur en på lång sikt. Jag fick en ny kur med biverkningshämmande medicin. Nu ska jag ta en Ipren och en Panodil Extend två gånger dagligen plus spruta varanandag för att se om det hjälper. Detta ska jag testa i sex dagar för att se om det hjälper. Om det inte funkar så ska vi prova något annat. Man känner sig som en provkanin.

En glad nyhet är dock att det nu ska komma ny MS medicin i tablettform och det som är bra med detta är för mig inte att det är just tabletter för sprutorna är inget problem för mig. Det fina är att det ska vara färre biverkningar och att de ska vara bättre på att bromsa sjukdomen. Hoppas man får hoppa på det tåget snart!

Här kan ni läsa mer om den nya medicinen: http://www.mynewsdesk.com/se/pressroom/merck-serono/pressrelease/view/studie-av-effektiv-tablett-mot-ms-publicerad-i-prestigefylld-vetenskaplig-tidskrift-364071?view_policy=1

Visste du att?

Visste du att man tror att uppkomsten av MS beror på Vikingarnas härjningar. Om man tittar på en karta på var MS är mest utbrett så kan man se att det är mest i norden. Varför då? Jo, vikingarna härjade över stora delar av jorden och drog på sig massor av olika sjukdommar. När de gjorde det så byggde de upp ett fantastiskt immunförsvar. Visst var det många som strök med på kuppen men de som överlevde fick ett mycket bra immunförsvar. Det har tyvärr visat sig att det blev så bra att det nu har börjat angripa kroppen själv. MS är en av de sjukdommar som beror på att våra förfäder var ute och plundrade jorden över.

Jag är en viking!

Medicin mot MS

Som det är idag så finns det ingen medicin som botar MS. Dock så finns det ett antal olika bromsmediciner. Jag har fått prova på Betaferon. Det är ett protein som man tar med spruta varannan dag. Betaferon är ett immunförsvarsnedsättande preparat. Då MS är en sjukdom som innebär att immunförsvaret attackerar centrala nervsystemet så vill man försämra immunförsvarets kapacitet. Det gör denna medicinen genom att sänka mitt immunförsvar. Tyvärr så har de här medicinerna ofta olika biverkningar då kroppen försöker streta emot. För min del så har det blivit så att jag har höjt min kroppstemperatur med 0,5 grader och jag är ofta trött. Det är lite spännande ibland på jobbet då man kan får en riktig trötthets attack. Man kan bara sitta och nicka till rakt upp och ner i ett möte och verka fullständigt ointresserad. Utöver detta så har jag febertoppar som kommer och går dagligen eller varannan dag. Det låter inte så farligt men det tar på en över tiden att inte vara riktigt frisk. När jag får febertoppar så känns det unjefär som att få influensa. En feber topp för mig kan vara att temperaturen höjs med ynka 0,3-0,5 grader utifrån mitt nya normal värde. Totalen blir då att jag egentligen har typ 0,8-1,0 grad i feber. Man känner det direkt. Jag käkar biverkningshämmande medicin 2 gånger dagligen och ibland mer om så behövs för att hålla nere feber och trötthet. Läkarna säger att kroppen ska anpassa sig till medicinen och att det kan ta upp till 6 månader. Det har jag passerat nu så jag hoppas att det lägger sig snart.
Det hela känns lite surt då jag inte är en person som är sjuk i normala fall. Fram tills jag fick MS så har jag nog inte varit sjukskriven totalt på 20 år mer än ca 14 dagar. Visst är det ironiskt! Ditte är på mig hela tiden att jag ska försöka tagga ner och ta det lugnt men jag vill inte riktigt erkänna för mig själv att jag är sjuk. Jag är ju inte sjuk, bara lite. Eller hur?
Ditte tycker att jag ska sjukskriva mig en dag i veckan för att ladda batterierna. Vi har märkt en markant skillnad på att min trötthet minskat när jag har varit ledig och tagit det lugnt. Kanske kunde det vara bra att vara sjukskriven på onsdagar för att komma ifatt. Men jag tycker att jag inte är så sjuk. Det känns sniket och precis som att man försöker mygla och utnyttja systemet. Jag är ju bara lite trött... Fast min kloka fru säger att jag bara är lite trött nu. Tänk om det blir värre om jag inte tar det lugnt. Um... Envis som jag är så i detta så ska jag nog uthärda lite till. Det blir nog snart bättre. :)

Lite possitivt i det hela är att i och med att jag har höjt kroppstemperaturen så har det ökat förbränningen i kroppen och jag har gått ner 5 kg i vikt. Det gäller att se ljuset i tunneln! ;)

Vad är Multipel Skleros?

MS är en sjukdom som påverkar det Centrala NervSystemet(CNS). Det som händer är att kroppens immunförsvar tror att CNS är fientligt och attackerar det. Namnet Multipel Skleros betyder ”många ärr” och syftar på de förhårdnader, så kallade plack, som bildas i hjärnan och ryggmärgen i samband med dessa attacker. När CNS attackeras och kroppsfunktion blir nersatt så kallas det för ett skov. Dessa skov kan komma när som helst och vara hur kort eller lång tid som helst och en eller flera i taget. Som väl är så har vi många reservnervbanor som kroppen använder om en blir förstörd. Tyvärr så har vi inte obegränsat så tillslut så kan den attackerade kroppsfunktionen upphöra att fungera.

För min del så har jag haft två lätta skov varav ett är pågående och jag hoppas på att inte få några fler.
För att förstå hur det känns för mig just nu så kan du prova simulering på länken nedan. Klicka på Opticus neurit och flytta musen över texten.
http://www.msportalen.se/att-foerstaring-ms/ms-simulator-60.htm

Att bli sjuk

Sommaren 2007 inträffade något underligt. Vi var på väg till Karlshamn för att fira semester ute på Hallö. På vägen dit så kände jag mig lite konstig i vänstra ögat. På morgonen dagen efter så började jag se dubbelt och det ökade gradvis under dagen. Det som var konstigt var att om jag höll för ena ögat så såg jag perfekt och bytte så var det också perfekt men om jag tittade med båda så var det gravtdubbelt. På måndagen så ringde jag vår husläkare och fick en tid direkt. Vi fick åka hemåt för att kolla vad som var fel. Jag fick en akut tid hos ögonläkaren på Helsingborgs lasarett. Efter en undersökning så blev jag skickad till Neurolog för vidare undersökning. Jag fick stanna kvar övernatten för observation och röntgen. Jag fick även göra ryggmärgsprov och en dröse olika blodprover. Det kändes lite underligt att få ligga kvar på sjukhuset och vinka av Ditte och Oliver. Hur allvarligt var det egentligen? Dagen efter fick jag åka hem igen utan att de visste vad som var fel. Jag fick besked att jag troligtvis hade någon form av inflammation på synnerven. Jag fick återkomma för besök hos både ögonläkare och neurolog vid upprepade tillfällen. Jag fick ett par ”läckra” specialglasögon med spektrum i som tog bort dubbelseendet. Efter två månader så avtog dubbelseendet fast inte helt. Man lär sig leva med det och det var inte mycket att bry sig om. 2009 när vi var på semester på Bonaire så hände det något konstig med samma öga igen. Denna gång så såg jag suddigt med vänstra ögat. När vi kom hem så fick jag kontakta ögonläkare och neurolog igen. Det blev magnetröntgen nya prover. Då jag såg suddigt på ena ögat så fick jag ofta huvudvärk och rekommendationen från ögonläkaren var, ät huvudvärkstabletter det hjälper mot huvudvärken. Det visade sig även att jag blivit färgblind på vänster ögat. Efter ca en månad så kom beskedet. Jag var på besök hos neurologen och hon bad mig sätta mig ner och att hon hade mindre bra nyheter. Ja, klart att man var lite nervös. Det snurrade såklart i huvudet om vad det kunde vara. Det fanns ju en rad olika mindre roliga sjukdomar som man inte ville ha speciellt inte när problemet satt på ögat i huvudet. Kanske kunde det vara cancer. Den sekunden varade länge. Visst är det underligt vad man hinner tänka mycket under en sekund om man hamnar i en pressad situation. Var livet slut? Jag som bildat familj. Ditte, Oliver 13, Alvina 1,5 år och en till bebis som var på väg. Svaret var att jag hade Multipel Skleros(MS). Min första tanke var skönt att det inte var cancer! Multipel Skleros hade jag ingen aning om vad det innebar. Det enda som jag visse var att min faster Anita har det och att hon sitter i rullstol. Att hamna i rullstol kändes inte så spännande men jag är en positiv människa och försöker alltid hitta positiva saker även i negativa. Jag fick veta att Multipel Skleros är en kronisk sjukdom, dvs den går inte bota. Den är dock inte dödlig. Kronisk är ju lite tråkigt men inte dödlig är ju tokbra! Neurologen berättade en massa om MS och jag tror att det mesta gick in genom ena örat och ut genom det andra. Det snurrade mest runt i huvudet. Det enda som kändes viktigt just nu var INTE DÖDLIG! :) Jag fick med mig hem ett antal broschyrer om MS som jag skulle läsa. På vägen hem så ringde jag Ditte och berättade vad som hänt.

Läckra brillor eller?